Discapacidad y participación social: una deuda pendiente en Chile

Una columna de opinión de Tamara Duarte, terapeuta ocupacional en Centro UC síndrome de Down, Unidad de Trastornos del Espectro Autista – Red UC Christus y co - fundadora de Kudewe.to

En el mundo, 1 de cada 6 personas están en condición de discapacidad según la Organización Mundial de la Salud (OMS). En Chile, la proporción es prácticamente idéntica con un 17% de la población al año 2022 (Encuesta Nacional de Discapacidad y Dependencia, ENDIDE). Y entendiendo que esta situación no sólo incumbe a la persona que presenta la condición, la cifra de la población impactada podría ser aún más alta, si incluimos especialmente a los cuidadores, a sus comunidades sociales y educativas. Dista mucho de ser casos aislados y su presencia está en todos los niveles sociales.

Pero ¿Qué es la discapacidad? El Modelo Social de Discapacidad resume de buena manera el abordaje conceptual acerca de esta temática, el cual la define como el resultado de las restricciones en la participación de personas con diversidad funcional en distintas actividades cotidianas, lo que genera exclusión social de estas personas. Por lo tanto, la discapacidad va más allá de tener o no una deficiencia (física, sensorial, mental u otras), sino más bien, sobre cómo las condiciones sociales permiten una plena participación independiente de las características personales de cada quien.

Por otra parte, Chile ratificó en 2008 la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad, que garantiza el que estas personas puedan vivir en forma independiente y participar plenamente en todos los aspectos de la vida. Sin embargo, en nuestro país, aún falta mucho para esto.

Estudios diversos en torno a la participación y procesos de exclusión social de personas con discapacidad indican que una de las barreras más complejas de derribar por parte de esta población son las actitudinales: por ejemplo, el que la población general ignore sus necesidades, ocupe espacios destinados para su mejor bienestar (como estacionamientos exclusivos), no adecúe el lenguaje para quienes necesitan apoyos en la comprensión de una idea, ayude sin esperar que la persona acepte esa ayuda, obstaculice los espacios de uso común (como el estacionar vehículos en aceras), no respete los ritmos y maneras de ejecución que pueden ser distintas a las convencionales, infantilice a adultos con discapacidad no proveyéndoles espacios de decisión, entre muchísimas otras. Por lo tanto, ¿es sólo deber del Estado garantizar el cumplimiento de los compromisos adquiridos para con este grupo de personas?  Claramente no. Si bien es importante la generación de políticas públicas que encaucen acciones concretas en pro de la calidad de vida de las personas con discapacidad, lo cierto es que todos tenemos una responsabilidad desde nuestros espacios cotidianos.

El 3 de diciembre Naciones Unidas (ONU) conmemora el Día Internacional de la Discapacidad y este año el lema es “Unidos en acción para rescatar y alcanzar los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS) por, con y para las personas con discapacidad”, haciendo un guiño tanto a la Convención de Derechos de las Personas con Discapacidad como a la Agenda 2030 para el Desarrollo Sostenible. Abogar por el cumplimiento de los derechos de participación social de las personas con discapacidad permite derribar prejuicios y unirnos como sociedad, y muestra de ello han sido los Juegos Parapanamericanos.

Para que esta instancia como país pase de la anécdota al aprendizaje efectivo, les invito a reflexionar y aprender acerca de las mejores prácticas en torno a la discapacidad, y actualizarse en las publicaciones que el Núcleo Milenio Disca está generando en: https://nucleodisca.cl/.