Según un estudio chileno publicado por la Revista Pediatría Electrónica, los niños hospitalizados en un ambiente sin acompañamiento familiar presentan hasta 6 veces más probabilidades de ser afectados emocionalmente, así lo señalan Carolina Muñoz y Nicole Parentini, académicas de la carrera de Kinesiología UC. Las docentes explican el valor de la recientemente aprobada Ley Mila y su impacto en el apego de pacientes pediátricos con hospitalizaciones y tratamientos de largo plazo.
Recientemente, el Congreso aprobó la Ley Mila, que regula el derecho a la compañía de los pacientes pediátricos hospitalizados, garantizando condiciones dignas y un trato respetuoso a los pacientes y sus cuidadores, incorporándose además a los Derechos del Niño. Si bien esta ley brinda importancia al apego temprano y el trato digno de niños hospitalizados, también otorga relevancia al impacto del acompañamiento familiar en el desarrollo motor, psicosocial y la vinculación con el núcleo más directo.
Nicole Parentini, docente UC y kinesióloga del Centro de Rehabilitación Ambulatoria Amancay, es una de las profesionales que trabaja con niños que previamente estuvieron hospitalizados en estado crítico por largo tiempo, situación aún más grave en tiempos de pandemia por las restricciones de visitas en UCI`s. “Ha sido muy impactante el hecho de que muchas familias estuvieron prácticamente aisladas de sus hijos y una vez egresados del sistema, no sabían cómo manejarlos en casa. El hecho de no haber participado de sus terapias y procedimientos, o haber recibido parte de la información evolutiva de cada caso, generó una comunidad de padres poco empoderados, temerosos e inseguros acerca del cuidado de sus hijos, siendo ellos los entes fundamentales en el tratamiento y cuidado en el mediano y largo plazo”.
Del mismo modo, Carolina Muñoz, docente UC y kinesióloga del Hospital Josefina Martínez de Puente Alto, comenta que gran parte de sus pacientes son crónicos, provenientes de UCI, donde permanecen un periodo transitorio hospitalizados en esta institución, para luego, si las condiciones lo posibilitan, ser dados de alta a su hogar. Se trata de pacientes pediátricos entre 6 meses y 14 años, con patologías respiratorias asociadas a problemas neurológicos, músculo esqueléticos o por inmadurez del desarrollo, la gran mayoría de ellos usuarios de traqueostomía y ventilación mecánica prolongada. “Esta Ley llega para acompañar a las familias que han sido golpeadas y sometidas a altos niveles de incertidumbre por la condición de salud de sus hijos”.
Carolina explica que este perfil de pacientes atraviesa diversas etapas y nuevas complejidades, aumentando el estrés del grupo familiar y el posterior temor, una vez que el hijo o hija es dado de alta. Usualmente la kinesiología en Unidades de Cuidado Intensivo Pediátrico trabaja la postura fisiológica y el confort de los niños prematuros, cuidando la relación con el entorno, que muchas veces es agresivo por el uso de agujas, luces y ruidos, los que constituyen agentes agresores. Una vez más funcionales y móviles los pacientes, se promueve la interacción visual y más adelante, la adquisición conductas motoras esperadas para la edad con apoyo interdisciplinario de terapeutas ocupacionales, fonoaudiólogos, nutricionistas y psicopedagogos, siempre con una mirada del paciente como un ser íntegro y parte de una familia.
Nicole Parentini añade que “esta ley además ayuda a que los padres en la medida que estén con sus hijos hospitalizados, sean agentes comprometidos con el tratamiento. Es importante que no perciban al medio hospitalario y a sus funcionarios como un agente de estrés o amenaza. Nada es mejor que hacerlos partícipes y así ellos mismos valoran los logros del equipo”.
Asimismo, Carolina Muñoz señala que: “parte del trato respetuoso hacia el paciente y sus padres como cuidadores principales, comienza por el uso de un lenguaje simple y no técnico de los funcionarios de salud. Es muy importante asegurarnos que ellos comprenden cada procedimiento y el pronóstico, ya que en casos más graves se ha visto que la respuesta psicológica más natural es que los padres se desvinculen inconscientemente para no sufrir tanto a futuro”.
Ambas profesionales destacan la importancia del desarrollo de habilidades blandas en las nuevas generaciones de profesionales de la salud, desde aquellas comunicacionales hasta el trabajo colaborativo, el pensamiento crítico bajo presión y el liderazgo positivo en los equipos, siempre procurando un sello profesional y muy humano. “Hablamos de un cambio cultural para abordar la inclusión y la diversidad, un deber para tomar consciencia de los pacientes y sus familiares, reconociendo sus necesidades en escenarios adversos”, puntualiza Muñoz.
Según la experiencia clínica pediátrica, se han observado efectos beneficiosos asociados al acompañamiento familiar en pacientes pediátricos hospitalizados. Mantención del rol afectivo y estado nutricional, menor impacto en los trastornos de la dinámica familiar, angustia y ansiedad materna, disminución de los trastornos psíquicos del niño, menor tasa de infecciones intrahospitalarias, fomento de la lactancia materna y menor plazo de hospitalización, destacan entre las principales contribuciones.
La ya vigente Ley Mila establece un estándar especial en relación al acompañamiento de niños, niñas y adolescentes, y concede un mandato general de trato digno y respetuoso a quienes acompañen a pacientes hospitalizados o sometidos a prestaciones ambulatorias.
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