Luego de evaluar vía zoom al pequeño Emiliano, el neurólogo infantil del hospital Calvo Mackenna, Ricardo Erazo, reiteró que el pequeño de tres meses es candidato a un tratamiento para combatir la atrofia muscular espinal tipo 1 que lo afecta y le extendió la receta para obtener el medicamento Risdiplam, alternativa oral al Spinraza, que también se encuentra en el país.
Vanessa Ramírez Castillo, madre de Emiliano, explicó los pasos a seguir a partir de este hecho. “Ahora nos vamos con todo en la demanda contra el Estado para poder obtener este tratamiento, que es una dosis diaria y dependerá de la evaluación y respuesta de Emiliano la continuidad de éste”.
La joven precisó que el valor del Risdiplam es similar al Spinraza, pero el doctor Erazo -especialista de la Región Metropolitana- prefirió este medicamento para evitar exponer al pequeño de tres meses al riesgo de ingresarlo a un pabellón e inyectarlo vía intratecal.
“Como Emiliano es pequeño optó por esta alternativa, que cumple la misma función que el Spinraza, tiene los mismos valores y es la misma forma de conseguirlo. Es decir, por la vía judicial”, puntualizó.
Agregó que ahora que ya tienen la receta se la enviarán a la presidenta de la fundación FAME Chile, Paulina González, para iniciar a la brevedad los trámites judiciales que hagan posible la demanda contra el Estado por este medicamento.
Vanessa insistió que el doctor Erazo evaluó a Emiliano y vio que tiene movilidad en sus manos por lo que, independiente de que esté conectado a ventilación asistida, sí es candidato a un tratamiento para su enfermedad, a diferencia de lo que opinan los profesionales del Hospital Base de Valdivia.
El pequeño se encuentra internado en el principal centro de salud de la Región de Los Ríos, donde permanece conectado a ventilación asistida y le brindan cuidados paliativos.
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